Deputada propõe semana de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Projeto de Lei de autoria da deputada Maria Mendonça (PSDB) institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a ser celebrada nos primeiros dias do mês de agosto de cada ano, no Estado de Sergipe. A propositura tem como objetivo central esclarecer os cidadãos sobre os sinais que caracterizam a doença, que tem caráter neuromuscular degenerativa de origem genética.


 ‘‘A semana é, também, um momento para conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais exitoso‘’, disse a deputada, ao lembrar que, segundo a Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença. ‘’Nesse período do ano, ocorrem ações voltadas a divulgar, informar e capacitar profissionais para lidarem com portadores da doença’’, completou.


Maria Mendonça ressaltou que o PL apresentado à Assembleia Legislativa sugere, ainda, a estimulação de pesquisas com o intuito de expor avanços técnicos e científicos relativos à doença. Também propõe o apoio a atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos portadores da Atrofia com o objetivo de multiplicar estratégias e informação e promoção de debates. ” Essas iniciativas objetivam o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos da Atrofia Muscular Espinhal’’.


A deputada ressaltou que desde abril de 2019 as pessoas acometidas pela Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1, têm à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento Nusinersen (Spinraza), o insumo único no mundo recomendado para o tratamento da doença que, inclusive, passou a ser incorporado pelo Ministério da Saúde (MS).



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