AME: Alese aprova PL que institui semana de conscientização sobre a doença

A Assembleia Legislativa de Sergipe aprovou hoje (27), o Projeto de Lei 175/2020 que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A propositura, de autoria da deputada estadual Maria Mendonça (PSDB), tem como objetivo precípuo esclarecer os cidadãos sobre os sinais da doença que tem caráter neuromuscular degenerativa de origem genética.  A iniciativa deve ser celebrada na primeira semana de agosto de cada ano, no âmbito do Estado de Sergipe.

Ao falar sobre a importância da conscientização a respeito da anomalia, Maria aproveitou para apelar ao colega deputado Samuel Carvalho que ponha em funcionamento a Frente Parlamentar de Doenças Raras. Ela lembrou que, em Sergipe, esse trabalho de conscientização acerca da AME vem sendo realizado pela Associação Sergipana de Doenças Raras. 

Em discurso durante sessão remota, Maria ressaltou que o dia oito de agosto é comemorado no Brasil o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.  A semana a ser estabelecida, segundo ela é, também, um momento para conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais assertivo

No bojo do PL, a deputada sugere a estimulação de pesquisas com o intuito de expor avanços técnicos e científicos relativos à doença. Também propõe o apoio a atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos portadores da Atrofia com o objetivo de multiplicar estratégias, informação e promoção de debates, visando o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos da doença

Para a Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal, no mês de agosto ocorrem ações voltadas a divulgar, informar e capacitar profissionais para lidarem com portadores da doença. Com um número aproximado de sete mil casos no Brasil, a AME é causada por uma mutação no gene de sobrevivência do neurônio motor, que causa uma deficiência no nível da proteína SMN (Neurônio Motor de Sobrevivência).


 



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